 |
| Transfusão de sangue era o tratamento para a hemofilia até a década de 1990 |
A hemofilia é uma doença genética sem cura e que está ligada exclusivamente ao sexo masculino. Ela existe há milhares de anos, mas passou por uma evolução recente no método detratamento. No passado, os pacientes precisavam realizar transfusões de sangue e, com a descoberta do HIV (vírus da aids) e o crescimento no número de diagnósticos de hepatite C na década de 1980, a maioria doshemofílicos morreu por causa dessas doenças.
Leia as últimas matérias do projeto + Saúde
A hemofilia se divide em dois tipos: a deficiência no fator VIII (chamada de hemofilia A) e outra no fator IX (hemofilia B) de coagulação. Esses fatores são importantes para ajudar a estancar as hemorragias quando os vasos sanguíneos se rompem. Desde a década de 1990, o tratamento passou a acontecer pela reposição dessas substâncias ausentes. Com isso, a expectativa de vida dos hemofílicos já ultrapassa os 50 anos de idade no Brasil.
Atualmente, são cerca de 12 mil pacientes que se tratam da doença no País, segundo dados da Organização Mundial da Saúde (OMS). De acordo com o médico Gilberto Comaru Pasqualotto, especialista em oncologia pediátrica de Joinville, a incidência é de um a cada dez mil no tipo A, e um para cada 30 mil no tipo B da doença.
Leia mais notícias de Joinville e região no AN.com.br
— É característica da transmissão a mãe ser portadora do gene da hemofilia, mas ela nunca manifestará a doença. Geralmente, o diagnóstico ocorre durante a infância e existe um histórico familiar associado com os tios, que acabam tendo essa mesma patologia — explica.
A hemofilia ainda se divide em três graus – leve, moderado e severo. O paciente com menor gravidade pode nem saber que tem a doença porque não há manifestação dossintomas. Por outro lado, o hemofílico grave é o que tem mais chances de ter o sangramento espontâneo, com manifestações hemorrágicas desde a infância.
Segundo Pasqualotto, os indícios aparecem quando a criança sofre algum tipo de impacto e percebe o surgimento de manchas roxas na pele, principalmente em áreas de maior apoio, como os joelhos e os cotovelos.
— Todo hemofílico corre o risco de sangramento, mas o local onde ele vai ocorrer é que vai dizer a gravidade da situação — destaca.
Atividades físicas sem impacto são recomendadas no tratamentoA rotina dos hemofílicos é a mesma da população em geral. As diferenças estão no tratamento para os pacientes graves, que precisam fazer a profilaxia, reposição do fator para evitar sangramentos com facilidade. Eles recebem os fatores em ampolas e realizam a autoaplicação em casa. Além disso, os hemofílicos também precisam ter umaarticulação saudável e a musculatura consistente, com a prática de atividades físicas sem impacto.
— A articulação sempre vai estar entre os músculos. Então, por exemplo, se o joelho não tiver a musculatura da panturrilha e da coxa fortes, vai ter uma articulação instável e, consequentemente, pode haver sangramento — explica Pasqualotto.
A natação é a atividade mais recomendada porque não causa impacto e fortalece a musculatura. À medida que o paciente realize a profilaxia, também estará liberado para fazer musculação. Outro fator importante é que o hemofílico precisa evitar a obesidade para não aumentar o impacto nas articulações no dia a dia.
Hoje, o Brasil é um dos poucos países que têm uma política pública para o tratamento da hemofilia, que é realizado nos hemocentros distribuídos pelo País. Os pacientes são cadastrados pelo Ministério Público e podem receber a medicação em qualquer lugar do território brasileiro.
Programe-seO dia 17 de abril foi escolhido para divulgar a luta pelos direitos das pessoas com hemofilia no mundo todo. Em Santa Catarina, duas cidades irão realizar eventos alusivos à campanha Não Deixe a Vida Sangrar. Um deles ocorrerá em Florianópolis neste sábado, às 8 horas, com uma caminhada na Beira-mar Norte, a partir do Coxixo’s Bar. O outro está previsto para o dia 20, em Blumenau, a partir das 14h, no auditório do Hemocentro localizado no bairro Vila Nova.
Leia as últimas matérias do projeto + Saúde
A hemofilia se divide em dois tipos: a deficiência no fator VIII (chamada de hemofilia A) e outra no fator IX (hemofilia B) de coagulação. Esses fatores são importantes para ajudar a estancar as hemorragias quando os vasos sanguíneos se rompem. Desde a década de 1990, o tratamento passou a acontecer pela reposição dessas substâncias ausentes. Com isso, a expectativa de vida dos hemofílicos já ultrapassa os 50 anos de idade no Brasil.
Atualmente, são cerca de 12 mil pacientes que se tratam da doença no País, segundo dados da Organização Mundial da Saúde (OMS). De acordo com o médico Gilberto Comaru Pasqualotto, especialista em oncologia pediátrica de Joinville, a incidência é de um a cada dez mil no tipo A, e um para cada 30 mil no tipo B da doença.
Leia mais notícias de Joinville e região no AN.com.br
— É característica da transmissão a mãe ser portadora do gene da hemofilia, mas ela nunca manifestará a doença. Geralmente, o diagnóstico ocorre durante a infância e existe um histórico familiar associado com os tios, que acabam tendo essa mesma patologia — explica.
A hemofilia ainda se divide em três graus – leve, moderado e severo. O paciente com menor gravidade pode nem saber que tem a doença porque não há manifestação dossintomas. Por outro lado, o hemofílico grave é o que tem mais chances de ter o sangramento espontâneo, com manifestações hemorrágicas desde a infância.
Segundo Pasqualotto, os indícios aparecem quando a criança sofre algum tipo de impacto e percebe o surgimento de manchas roxas na pele, principalmente em áreas de maior apoio, como os joelhos e os cotovelos.
— Todo hemofílico corre o risco de sangramento, mas o local onde ele vai ocorrer é que vai dizer a gravidade da situação — destaca.
Atividades físicas sem impacto são recomendadas no tratamentoA rotina dos hemofílicos é a mesma da população em geral. As diferenças estão no tratamento para os pacientes graves, que precisam fazer a profilaxia, reposição do fator para evitar sangramentos com facilidade. Eles recebem os fatores em ampolas e realizam a autoaplicação em casa. Além disso, os hemofílicos também precisam ter umaarticulação saudável e a musculatura consistente, com a prática de atividades físicas sem impacto.
— A articulação sempre vai estar entre os músculos. Então, por exemplo, se o joelho não tiver a musculatura da panturrilha e da coxa fortes, vai ter uma articulação instável e, consequentemente, pode haver sangramento — explica Pasqualotto.
A natação é a atividade mais recomendada porque não causa impacto e fortalece a musculatura. À medida que o paciente realize a profilaxia, também estará liberado para fazer musculação. Outro fator importante é que o hemofílico precisa evitar a obesidade para não aumentar o impacto nas articulações no dia a dia.
Hoje, o Brasil é um dos poucos países que têm uma política pública para o tratamento da hemofilia, que é realizado nos hemocentros distribuídos pelo País. Os pacientes são cadastrados pelo Ministério Público e podem receber a medicação em qualquer lugar do território brasileiro.
Programe-seO dia 17 de abril foi escolhido para divulgar a luta pelos direitos das pessoas com hemofilia no mundo todo. Em Santa Catarina, duas cidades irão realizar eventos alusivos à campanha Não Deixe a Vida Sangrar. Um deles ocorrerá em Florianópolis neste sábado, às 8 horas, com uma caminhada na Beira-mar Norte, a partir do Coxixo’s Bar. O outro está previsto para o dia 20, em Blumenau, a partir das 14h, no auditório do Hemocentro localizado no bairro Vila Nova.
http://anoticia.clicrbs.com.br/
http://hemofiliavida.blogspot.com.br/2016/04/com-evolucao-do-tratamento-hemofilicos.html
0 comentários:
Postar um comentário